سرویس جامعه جوان آنلاین: استیون هاوکینگ فیزیکدان و کیهان‌شناس انگلستانی مشهورترین بیمار مبتلا به ALS است. در ایران بیش از ۶ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند، بیمارانی که هزینه درمانشان ماهانه ۶۰ تا ۴۰۰ میلیون ریال است. جالب اینجاست که به گفته رئیس جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی ایران، جمعیت جهانی ALS به دلیل تحریم‌ها برای تأمین دارو و حمایت‌های درمانی از همکاری با جمعیت حمایت از بیماران ALS ایران سر باز زده است. حالا اوضاع برای این بیماران روز به روز وخیم‌تر می‌شود، به گونه‌ای که این بیماران با امانت دادن تجهیزاتشان به یکدیگر زنده مانده‌اند. با تمام این‌ها روزگذشته داروی جلوگیری از پیشرفت بیماری ALS با همکاری دو شرکت دانش‌بنیان داخلی رونمایی شد. دارویی که با تولید آن هزینه سالانه بیماران از ۱۴۵هزار دلار برای خرید نمونه خارجی به حدود ۲ هزار دلار کاهش می‌یابد و این می‌تواند از رنج این بیماران بکاهد.
چالش سطل آب یخ چالشی جهانی برای جلب حمایت از بیماران ALS بود؛ چالشی که به ایران نیز رسید، اما بیش از آنکه بخواهد به هدف اصلی خود یعنی جلب حمایت از این بیماران برسد به مانوری برای برخی چهره‌ها و سلبریتی‌ها تبدیل و در نهایت هم فراموش شد. فراموش شدن چالش سطل آب یخ و اهداف آن به معنای توقف روند افزایشی بیماری ALS در کشورمان نیست و این بیماری طی سال‌های اخیر افراد بیشتری را درگیر خود کرده است. بیمارانی که اگرچه به اندازه استیون هاوکینگ مشهور نیستند، اما شاید بتوان با یادآوری چهره این دانشمند انگلیسی بخشی از رنج این بیماران را هم ترسیم کرد. با این تفاوت که هاوکینگ علاوه بر رنج بیماری با رنج تحریم و فقدان حمایت‌های بیمه‌ای و دولتی مواجه نبود، اما بیماران ALS ایرانی به جز رنج بیماری رنج‌های بی‌شمار دیگری نیز دارند.
رهاشدن بیماران ALS
بیماری ALS و نوروپاتی یک نوع بیماری نورون حرکتی است که امروزه به تخریب پیش‌رونده و غیرقابل تأمین در دستگاه عصبی بیماران می‌شود و منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات شده و با تضعیف ماهیچه‌ها فرد به ندرت به فلج عمومی مبتلا می‌شود، سرعت این بیماری خیلی بالاست و پیشروی زیادی دارد به طوری که فرد بین شش ماه تا چهار سال بیشتر عمر نمی‌کند. موارد نادری هم بودند که بیشتر عمر کردند. به عنوان مثال استفان هاوکینگ پنج سال با این بیماری زندگی کرده است. غلامرضا قربانی رئیس جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی خودش هم به این بیماری مبتلاست.
به گفته وی، هیچ پایگاهی برای حمایت از این بیماران در ایران وجود ندارد. قربانی با بیان اینکه ALS جز بیماری‌های خاص نیست، تأکید می‌کند: «جمعیت حمایت از بیماران ALS از زمان تشکیل با وزارت بهداشت نامه‌نگاری زیادی انجام داد تا این بیماری در زمره بیماران خاص قرار بگیرد که به تأیید وزیر بهداشت و معاونش رسید و حالا آن را برای ادامه کار‌ها به بخش درمان ارجاع دادند.»
پاسخ جمعیت جهانی ALS؛ شما تحریمید
در کنار فقدان حمایت‌های داخلی از این بیماران تحریم‌ها هم عرصه را بر بیماران ALS تنگ‌تر کرده است. رئیس جمعیت حمایت از بیماران ALS برای ترسیم نقش تحریم‌ها در اوضاع کنونی بیماران مبتلا به ALS می‌گوید: «ما به جمعیت جهانی ALS ایمیل فرستادیم و گفتیم که چنین جمعیتی در ایران است تا ما را از نظر دارویی و هر نیاز دیگری حمایت کنند، اما پاسخ آن‌ها این بود که شما کشورتان تحریم است و ما نمی‌توانیم با شما همکاری کنیم.»
هزینه‌هایی سرسام‌آور
بیماران ALS نیاز به جابه‌جایی و پرستاری، خوراک خاص، دارو‌های خاص، دستگاه‌های متعدد و مراجعات دوره‌ای به پزشک دارند. تمام این موارد را که در نظر بگیریم، حداقل هزینه‌ی نگهداری یک بیمار ALS ۲۰ میلیون تومان در ماه است.
ساده‌ترین نیاز یک بیمار ALS یک تخت بیمارستانی و یک ویلچر است تا بیمار بتواند جابه‌جا شود و زخم بستر نگیرد. وقتی ریه، بلع و تکلم بیمار از کار می‌افتد، برای خوردن غذا باید از دستگاه استفاده کند. باید غذای رقیق به معده آن‌ها ریخته شود. اصلی‌ترین نیاز بیمار تجهیزات مربوط به تنفس او است. همیشه باید دستگاهی را همراه داشته باشد تا دم و بازدم برایش ممکن باشد.
متینه‌السادات هاشمی معاون جمعیت حمایت از بیماری ALS و نوروپاتی هم با بیان اینکه بیش از ۶ هزار مبتلا در ایران و هزار مبتلا در اصفهان وجود دارد به هزینه‌های سرسام آور این بیماری اشاره می‌کند و می‌گوید: «هزینه‌های نگهداری از این بیماران زیاد است؛ وقتی بیماری پیشرفت می‌کند بعضی از بیماران به تجهیزات یک آی‌سی‌یو کامل نیاز دارند تا زنده بمانند. دستگاه‌های زیادی مانند تشک مواج، ویلچر، ویلچر حمام و دستشویی و کپسول اکسیژن نیاز دارند. یک دستگاه مورد نیاز آن‌ها ماهانه ۷۰۰ تا یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان هزینه اجاره‌اش است؛ خود دستگاه هم آنقدر گران است که به ندرت بیماری توانسته است آن را تهیه کند.»
به گفته آذرگل فهیم، رئیس هیئت امنای انجمن ALS دستگاهی که سابقاً با ۲۰ میلیون تومان خریداری می‌شد، اما در شرایط کنونی برای خرید دست‌دوم این دستگاه باید ۲۵ میلیون تومان پرداخت شود. همچنین دستگاه ساکشن ریه و دستگاه اکسیژن‌ساز از نیاز‌های فوری برای زنده ماندن بیمار است، البته هزینه سنگین روشن بودن ۲۴ ساعته دستگاه‌ها که در کمترین حالت آبونمان آن ۵۰۰ هزار تومان می‌شود نیز از دیگر مشکلات این بیماران است.
امید به حمایت سازمان‌های بیمه‌گر
هیچ اعتبار بیمه‌ای مختص بیمار ALS در نظر گرفته نشده است، بیماران ALS که بیمار خاص رسمی محسوب نمی‌شوند. با تمام این‌ها تلاش برای تولید داخلی دارو‌های این بیماری می‌تواند لااقل دل این بیماران را به تأمین دارویشان خوش کند. روزگذشته هم با همکاری دو شرکت دانش بنیان داروی جلوگیری از پیشرفت بیماری ALS با نام تجاری «آلساوا» رونمایی شد. به گفته سازندگان این دارو، مبتلایان به این بیماری تاکنون با مبلغ سالانه ۲۰۰ میلیون تومان خریداری می‌کردند، ولی نمونه داخلی آن هزینه‌ای سالانه ۲۰ میلیون تومان در پی دارند و این محققان امیدوارند با حمایت سازمان‌های بیمه‌گر بار مالی از دوش این بیماران برداشته شود.
