سرویس جامعه جوان آنلاین: دکتر مهدی شادنوش درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با رئیس جمهور دیدار داشتند، گفت: روز پنجشنبه، ۱۱ آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه‌ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.
وی افزود: در عین حال قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین مراکز مختلف ارزیابی شود تا بعدا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.
شادنوش درباره میزان بودجه ویژه‌ای که قرار است برای بیماران SMA تخصیص یابد، گفت: قرار شد برای تعیین میزان این بودجه بررسی‌های دقیق‌تر انجام و برآورد قیمت شده و سپس اعلام شود و در اختیار قرار گیرد.
شادنوش با بیان اینکه در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند، گفت: البته از سال ۱۳۹۷ با ابلاغ بسته حمایتی، یکسری خدمات به این بیماران ارائه شد؛ خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان‌ها. همچنین برخی از ویزیت‌های فوق تخصصی که این بیماران نیاز دارند و آزمایشاتی که باید به صورت دوره‌ای انجام دهند و بحث توانبخشی این بیماران مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت.
